Együtt Noelért!
A Bihar megyei Érkörtvélyesen élő Noelnél tavaly diagnosztizáltak egy ritka, öröklődő betegséget. A család úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget. Bár az elmúlt időszakban hatalmas összefogás bontakozott ki, még mindig szükség van a támogatásra, hiszen a gyógyulást kizárólag egy több mint két millió dolláros génterápia segítheti elő.
Noel 2019. július 12-én született sürgősségi császármetszéssel. Az első hetek után szülei már felfigyeltek különös rosszat sejtető jelekre, ezért orvosi vizsgálatokhoz folyamodtak. Számos vérvétel és beavatkozás után október 22-én jutott tudomásukra, hogy gyerekük SMA-1 nevű genetikai betegségben szenved, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz. Eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet. Az ebben szenvedők terápiás kezelés nélkül nem tudják megtapasztalni, hogyan lehet lábra állva eljutni egy kijelölt célig, milyen érzés labdába rúgni, felnőni. Az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható egy Spinraza nevű készítménnyel, gyógytornával, légzésterápiával, speciális előírások betartásával, amelyeket Noel esetében már szigorúan követnek.
Létezik azonban a ZOLGENSMA nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény, amely a világ legdrágább gyógyszere. Az egyszeri beavatkozás 700 millió forint.
A koronavírus sajnos a gyűjtést is hátráltatja. Az idei évre rengeteg jótékonysági rendezvény volt betervezve, viszont az óvintézkedések miatt eddig mindegyik elmaradt. A jó szándékú emberek, azonban ebben a helyzetben is mindent megtesznek annak érdekében, hogy segíteni tudjanak. Az édesanya szerint, ha a járvány nem lenne, a hatalmas összefogásnak köszönhetően valószínűleg már elérték volna a célösszeget, amit önerőből lehetetlen előteremteni.
Akik hozzá szeretnének járulni Noel kezeléséhez, megtehetik a képernyőn látható bankszámlaszámokon, de számos más lehetőség is van, ezekről bővebb információt az erre a célra létrehozott közösségi oldalakon találnak az érdeklődők.